DarknessLovers blogg

Länge sen man var inloggad här, lever sidan fortfarande? Nu mera hänger jag bara på Darkside ;)

Min pappas cancer har äntligen fått ett namn. Ett namn han länge vetat om men inte velat dela med sig av och jag förstår varför.
Glioblastoma är grad 4 (på en 1-4 skala, 1 minst farlig, och sedan uppåt). Diagnosen för denna typ av cancer är mörk Den vanliga livslängden efter diagnostisering är 12-18 månader. Bara 20% överlever mer än 1 år och endast 3% överlever 3 år eller längre.
Han har överlevt denna cancerform 1 gång tidigare för 9 år sedan och frågan är om vi har samma tur denna gång. Operationen gick bra och nu är det omgångar med strålning och cell-gifter som pågår. Dessvärre har medicinerna mot illamående bieffekter som kan trigga igång ep-anfall, vilket läkarna inte hade någon som helst koll på. Det var inte förrän min mamma gick in och sökte på FASS som hon kunde sätta fingret på vad som var fel, vilket läkarna inte ens hade tagit sig tid att göra. Detta trots att pappa åkt in med ambulansen ett flertal gånger efter att cellgifterna hade påbörjats.
Nu är det dags för nästa omgång med cell-gifter och denna gång har vi fått våran vilja igenom och kunnat få honom inlaggd under själva behandlingen. Detta både för hans säkerhet och för att stilla våran oro över hans mående och trygghet, utifall han skulle få ett ep-anfall och måste få intravenöst krampavbrytande.

Eftervården denna gång har inte varit lika bra som förra gången. Förra gången blev han flyttad till Stockholm Sjukhem vilka var jätteduktiga på eftervård och rehabilitering. Dessvärre fick han inte möjlighet att rehabiliteras där denna gång utan förväntas att klara sig själv med 1 timmes hemtjänst om dagen. Detta då mamma, trots anhörigs sjukbidrag måste jobba för att få ekonomin att gå runt, jag studerar på heltid och jobbar ca. 30% och min lillebror vägrar ta något ansvar alls utan håller sig borta hos vänner.


Kort sagt går vardagen inte ihop, men vi hoppas att det ska lätta snart. Samt hoppas att pappa ska överleva längre än vad statistiken påvisar. Vi håller alla tummar och tår vi har!

Jag försöker att hantera effekterna av bipolariteten i vardagen och leva ett så normalt liv som möjligt, men även om jag är medicinerad (och noga med att ta dem!) har jag ganska extrema vågor. Jag har problem att hantera relationer och har gjort slut med min flickvän för hennes bristande förståelse. Hon har haft problem att förstå hur djupa depressionerna blir och varför jag i vågor kan vara social med alla och andra gånger bara vill lägga mig under en sten och dö.

Jag studerar fortfarande på universitetet, men har stora problem till följd av perioderna med olika effekter i min vardag. Ibland är jag djupt deprimerad och då kan jag inte fokusera på att läsa böcker utan att se texter i boken om att jag i den perioden vill dö och när jag har mina hypomana faser kan jag inte sitta still, bokstäverna dansar i boken och mitt fokus är på allt förutom litteraturen. Det känns som om jag har bubbelvatten i venerna och att jag måste röra på mig för att inte bli galen, vilket är otroligt frustrerande.

Jag hoppas att jag en dag kommer kunna hitta balans och att jag inte insjuknar lika ofta. Just nu ligger mitt liv i händerna på läkarna och min kuratorn, för att jag inte ska bli galen.

Jag saknar att ha en hund för att på något sätt stabiliserar det ut mig något. Att bara kunna lägga sig ner på golvet och krama om en vovve är väldigt terapeutiskt, då man kan känna lugnet sprida sig genom kroppen och se förståelsen i deras ögon. Någon man kan lita på i vått och torrt och som man alltid kan lägga sig bredvid och känna värmen, bara lyssna på deras andetag och lägga handen i deras varma päls. Det är en känsla av trygghet och värme!

För en tid sedan blev min pappa diagnostiserad med cancer för andra gången i sitt liv, senaste gången var 9år sedan. Hjärntumören opererades bort för några veckor sedan och nu väntar både strålning och cellgifter. Han har sedan operationen haft flera ep anfall och åkt fram och tillbaka mellan Stockholms sjukhem och Karolinska sjukhuset med ambulans då dem inte har tillräckligt med resurser på sjukhemmet.
Hur kan dem skicka tillbaka honom när det medicinska läget inte är stabiliserat!!??
Detta tär på alla, men främst på min älskade pappa <3 Jag känner en så stor besvikelse på den svenska sjukvården, när det hanterats på detta sätt.
Jag hoppas bara detta är över snart och att pappa kan komma hem igen. Så all denna forsling mellan olika instanser kan få ett slut!

Pappa har drabbats av cancer sen en månad tillbaka. Hjärntumör. För andra gången... Han är nu opererad sen en vecka tillbaka då tumören växte så fort att läkarna var tvungna att operera akut. Den satt vid talcentret i hjärnan på vänster sida. Detta har gjort att efter operationen kan han inte röra högersidan ordentligt, eller tala normalt, vilket självklart är extremt frustrerande. Han stammar fram orden och kan sällan sätta ihop fulla meningar. Han ber om ursäkt för det gång på gång, men jag försöker berätta att det inte stör mig, jag har ju en flickvän som delvis stammar och en av mina nära vänner som jag hade på gymnasiet stammade. Det är som med dialekter, man vänjer sig och tänker tillslut inte så mycket på det.

Pappa ligger nu på Stockholms sjukhem, varifrån de tänkte skicka hem honom inom max 10 dagar. Men igår (onsdags) fick han ett så svårt krampanfall att läkarna var tvungna att ge honom 5 enheter Stesolid (kramphämmande), det brukar enligt läkarna vanligtvis räcka med max två. På väg till sjukhuset fick han ytterligare kramper och då var läkarna tvungna att ge honom ännu mer kramphämmande. Allt som allt den 5 dubbla dosen av det som normaltvis brukar hjälpa. Han låg kvar under natten på sjukhuset och är nu tillbaka på sjukhemmet (med rörelserehabilitering, talpedagoger, m.m.)

Han har varit väldigt rädd genom denna resa och likväl jag som dotter, men jag visste att han skulle klara det, han har ju gjort det en gång tidigare <3

Nu gäller rehab för hans del och vi som familj stöttar honom hela vägen. Snart kommer dessutom våra armband från Cancer Rehab Fonden, som bidrar just till eftervården av cancerpatienter. Ett läderarmband i svart med en silver platta med texten "tillbaka till livet".

Och det är precis vart vi ska! Tillbaka till livet!

(jag skulle i dagsläget göra vad som helst för lite vardagstristess, med små grejer som att laga mat, diska, städa. En vanlig vardag!)

Denna månad har jag och min älskade sambo Amanda varit ett par i 6 månader. Tänk hur fort tiden kan gå!

Det har varit en underbar tid och det känns som om jag för första gången på läng känt mig bekväm i ett förhållande. Vi stöttar och kompletterar varandra väldigt bra. När min depression till följd av bipolariteten kickar in stöttar hon mig på alla sätt hon kan, lagar mat när jag inte klarar av det, eller påminner mig om att depressionen endast är tillfällig, vilket det aldrig känns som när man är mitt uppe i den. Hon är min klippa i det stormande havet annars känt som livet!

Högskole-/universitetsstudier säger många ska vara bland den roligaste tiden i unga vuxen år, men jag måste säga att jag motsätter mig detta. Jag har aldrig känt mig mer ensam under min studietid. Det är ett kallare klimat där nära vänskap inte uppnås på samma sätt. De individualistiska klimatet, med individer som är mer av akademiker, utgör ett mindre socialt sammanhang.
Om du dessutom väldigt sällan dricker alkohol blir det ännu mindre arenor att socialisera på, vilket gör att jag känner mig som en social gamling på universitetet.
Jag tror inte jag är riktigt anpassad för den akademiska världen, utan jag tycker istället om att jobba, vara kreativ och social.

Jag hatar när depressionen tar över. Denna eviga cirkel.. Hypomani, balansgång, depression. Jag orkar inte...
Jag försöker fungera, men jag klarar inte ens av en hel skoldag utan att få flera ångestattacker, zooma ut, bryta ihop och starka viljor att självskada. Idag klarade jag inte ens av tre timmar på universitetet!
Jag är tacksam för att min flickvän finns här och kan hjälpa mig att ha nästan över ytan. Det känns som om jag drunknar i mörker och att utan det stödet skulle jag sjunka till botten. Kvävas i havets mörker, krossad av trycket.

Jag orkar nästan inte leva med detta, men hon stöttar mig på alla sätt. Hon är min livlina

Jag trodde aldrig att jag skulle få uppleva det här. Detta är första gången sen jag var 5år som jag inte har självmordstankar eller dödsångest! Jag är så otroligt lättad att jag äntligen har kunnat få rätt hjälp och har nu till och med energi att ta tag i studierna, jobbet på Nespresso och sommarjobbet som hemtjänst hos äldre.

Jag trodde inte att det var sant när människor i min omgivning sa att det skulle bli bra med rätt hjälp, för efter Jakobsbergs psykiatri (PRIMA) hade jag förlorat hoppet. Allt "ja, men kanske, eller näe, eller jo..." fick mig att tro att det aldrig skulle gå att få rätt diagnos, men när jag bytte till Järva Psykiatrin blev det mycket bättre. Jag blev tagen på allvar, utan att behöva vara schizofren eller psykotisk, vilket var en stor del av vad de jobbade med.

Sammanfattning:

Jag mår KANON! har energi, visst fortfarande har jag upp och nergångar, men inte i närheten av som innan medicineringen.

Dessutom ska jag jobba som volontär på Pride i sommar! <3 ser såå fram emot att jobba där, älskar pride

SYFTET med detta inlägg är att personer som känner att något inte stämmer ska våga SÖKA HJÄLP och INTE ge upp för att första instansen inte lyssnar!


Jag har efter många år inom psykiatrin äntligen fått svar på varför jag har haft ett minst sagt turbulent känsloliv. Det har varit förhållanden som gått åt h*lvete gång efter gång. Tider med självskada och självmordstankar. Tider med massor av energi och översocialitet. Uppehåll som "normal" och om igen.

Mitt råd till dem som själva känner att något är fel, men att kanske inte psykiatrin lyssnar, be om att få byta person och få en ny utredning. Det kan ha blivit fel första gången, eller att man som jag, fick mängder av "vi tror att du har denna diagnos, men vi vet inte" och sen inte utreder.
Jag bytte från Prima till Järvapsykiatrin och där kunde dem inte förstå varför jag inte hade påbörjat behandling eftersom "symptomen var så uppenbara".

Bara för att göra inlägget förståeligt kommer jag berätta vilka diagnoser jag har, vilket är: bipolär typ ll och borderline.

Medicinerna jag tar i dagsläget är:
Flouxetine, 60mg (maxdos)
Lamictal, 50mg, som ska trappas upp till 200mg
Truxal - på kvällarna vid behov

Som sagt är detta mycket för att människor ska veta att DET GÅR att få rätt hjälp, även om man inte fått det innan. Man får bara inte ge upp!!